Quoi ?
« Les essentiels pour vivre : un manuel d’enseignement, outil d’évaluation et curriculum orienté vers la communication, les comportements et les compétences fonctionnelles.
Pour enfants et adultes présentant des déficits modérés à sévères ».
C’est un instrument qui permet l’évaluation mais aussi la mise en place de programmes d’enseignement.
Il est très peu connu/utilisé, à tort, car il est extrêmement utile, voire indispensable, lorsqu’on travaille dans le milieu du handicap.
ATTENTION ; il n’est disponible à ce jour qu’en anglais malheureusement!
Cet outils va permettre de faire le point sur les compétences que le patient a et ensuite de travailler sur celles à acquérir selon un ordre de priorité.
Il évalue tout ce qui est important dans une prise en charge :
— les comportements problèmes (même si il existe d’autres grilles d’analyse des comportements problèmes sévères)
— les items préférés
— les moyens de communication les plus adéquats pour cet enfant dans cet environnement
— les « fameuses » compétences en tant que telles.
A noter qu’il existe une version « allégée » nommée « Quick assessment » qui est un protocole d’évaluation rapide des EFL » : elle est facile et rapide à passer, permet d’avoir une vue globale en très peu de temps et de dégager des priorités d’enseignements avec des cotations de 1 (minimum) à 4 où la compétence est dans le répertoire de la personne testée.
L’EFL est basé sur l’ABA : il répond aux exigences scientifiques pour mesurer précisément les productions de la personne.
Pour qui ?
Cet outil n’est pas réservé à l’autisme, bien au contraire, il est recommandé pour aider les enfants, ados ET adultes dans leur vie future, quelques soient leurs handicaps : maladies, accidents, handicap neuro, …
Selon moi, il est VALABLE POUR TOUS : s’adressant à des personnes avec handicap modéré à sévère, il est intéressant de l’avoir en tête également avec les autres patients moins en difficulté. Cela permet de ne pas oublier certaines compétences fonctionnelles chez des personnes avec de bonnes compétences académiques!
A propos de ce type de compétences pré-pro ou « pré-autonomiques », je vous invite à aller consulter cet article de mon site.
Contrairement à tous les autres tests dans le domaine, il a l’originalité de NE PAS se baser sur le développement de l’enfant typique. Il ne se centre QUE sur le fonctionnel, c’est-à-dire, les compétences dont on a besoin pour avoir une vie la meilleure possible.
Il peut tout à fait être utilisé conjointement à un autre outil: avec le VB mapp ou l’ABLLS par exemple, car l’EFL ne travaille pas les mêmes compétences.
Comment ?
Essential for Living comprend plus de 3000 compétences classées dans 7 domaines comme la communication, le langage, la vie quotidienne, les compétences sociales, académiques fonctionnelles et de tolérance, ainsi qu’un domaine sur les comportements problèmes graves, qui englobent les composants de base de l’autisme et de nombreux autres troubles du développement.
Dans chacun de ces domaines, les compétences sont séquencées en 4 niveaux de priorité : de « incontournables à avoir » jusqu’à « sympa d’avoir ». (En anglais, crescendo : « Must have », « Should have », « Good to have » et « Nice to have »). Ainsi, on priorisera les « must have » et une fois acquis, on travaillera petit à petit sur les compétences moins « essentielles » … jusqu’aux « nice to have ».
Ce qui est particulièrement intéressant …
Des alternatives de communication
L’EFL cherche à prioriser les compétences à travailler : l’outil traite donc longuement des moyens de communications qui peuvent être mis en place avec des personnes qui présentent des troubles du langage importants.
Permettre de pouvoir transmettre un message, même simple, est donc le premier essentiel pour vivre.
Je trouve qu’en cela déjà, c’est un outil précieux.
L’EFL classe les productions verbales/orales en 6 profils :
– profil 6 : fait des bruits et quelques sons
– profil 5 : dit et répète des approximations de mots occasionnellement mais non compréhensibles
– profil 4 : dit et répète quelques mots, incompréhensibles
– profil 3 : prononce des mots ou phrases, spontanément, de façon compréhensible, et/ou écholalies.
– profil 2 : répète de façon parfois contrôlée mots ou expressions compréhensibles par tous
– profil 1 : interactions typiques avec mots oralisés et répétitions contrôlées de mots : demandent, décrivent, répondent, et participent à une conversation.
Les auteurs préconisent une alternative en soutien à partir du profil 3.
Pour chauqe profil, les auteurs préconisent ce qu’il faut travailler et renvoient vers un protocole, par exemple, pour un profil 4, il faudra entrainer la répétition de mots pour qu’ils deviennent compréhensibles, etc)
Le manuel décrit 46 alternatives : chaque moyen de communication alternatif est décrit.
Il y aura par exemple : les demandes à partir d’objets (donner un verre vide pour boire), les demandes à partir d’objets miniatures (l’enfant va choisir dans un sac parmi quelques objets miniatures les petits toilettes pour qu’on l’emmène aux WC par exemple) , à partir de photos, à partir de logiciels (Proloquo, niki talk, TDsnap), à partir de signes « facilités » (genre Makaton) … pour chacune de ces méthodes de communication, ils notent les avantages et les inconvénients.
Dans le manuel, il y a un document plastique transparent, comme sur la photo ci-après, qui permet de hiérarchiser les 5 méthodes les plus indiquées pour une personne donnée.
On grise/entoure certaines parties du transparent en fonction des caractéristiques de la personne dont on s’occupe (elle entend?, elle voit?, elle peut se déplacer?, elle ne peut pas?, elle a une bonne motricité fine?, etc, …) et on pose ce transparent sur les tableaux récapitulatifs des alternatives de communication. On repère alors ceux qui correspondent bien et on sélectionne les 5 les plus adaptés.
Il existe également une version informatisée qui permet cette sélection (mais c’est payant je crois).
Donc, une fois cette sélection faite, on va toujours pondérer les résultats « à la main/cerveau » en fonction de l’environnement dans lequel la personne évolue.
Ils précisent évidement que « saying words » (« dire les mots oralement », « normalement ») est la méthode qui apporte le plus d’avantages :
– La portabilité : on peut transmettre des messages tout le temps et partout sans rien de plus,
– L’effort : demande peu d’effort
– Complexité : un mot suffit au début pour se faire comprendre et après on augmente
– Compétence de com : possibilités de demandes illimitées, de descriptions illimitées, de réponses à des questions, une conversation peut facilement apparaitre, lire peut être enseigné, on peut demander des items absents, etc, …
– Audience : on peut être compris par tous, sans besoin d’apprentissage.
Personnellement, je trouve cette méthodologie géniale.
Le plus souvent, les méthodes alternatives qui sont préconisées aux enfants que je suis sont celles que l’orthophoniste maîtrise (en général, PECS et/ou MAKATON) et pas celles les plus adaptées à l’enfant et à son entourage.
Statistiquement, c’est le recours aux signes qui ressort le plus souvent de cette méthodologie de tri alors que dans ma pratique, c’est clairement le PECS qui remporte le plus de succès auprès des orthophonistes !!
Le fait de remettre la personne concernée au centre de tout ça (et non son aidant/ éducateur/ ortho … ) me parait vraiment vraiment primordial.
Les compétences essentielles …
Dans les « must have », c’est-à-dire, les compétences qu’il faut avoir absolument, les auteurs en font ressortir huit particulièrement importantes.
Elles sont appelées « les 8 essentiel(le)s » et sont indispensables afin de réduire les troubles du comportement et avoir une vie « digne »:
1- Faire des demandes d’accès à des articles et activités hautement préférés et des demandes de suppression ou réduction
d’intensité de situations spécifiques (R1 à R8), (dans ce manuel, il y a un outil afin de classer les renfos par ordre de préférence)
2- Accepter un temps de latence après avoir fait une demande (R9),
(de 1 seconde ) 20 minutes en fonction de l’item, l’EFL propose un protocole d’enseignement de cette attente.
3- Accepter les retraits : l’interruption des activités préférées, faire des transitions, partager et attendre son tour, (R10 à R13)
4- Effectuer 10 puis 20 actions brèves hautement maitrisées,
5- Accepter le « Non » (R14-R16)
6- Suivre les instructions relatives à la santé et à la sécurité (LR 1 à 11),
(par exemple : donner la main, marcher à côté, rester à un endroit quand on lui demande, …)
7- Tolérer les situations liées à la santé et à la sécurité (T).
(par exemple : tolérer de rester dans la même pièce qu’un inconnu, tolérer de se faire brosser les dents, tolérer que de l’eau coule sur son corps, de se faire changer la couche, de porter des prothèses auditives, …) et
8- Mettre en pratique des compétences de la vie quotidienne liées à la santé et à la sécurité (DLS, EDF),
(par exemple : boire de l’eau en été, manger des choses consommables uniquement, ne pas prendre un objet dangereux quand on ne surveille pas, ne pas tripoter un briquet, regarde de chaque coté de la route avant de traverser, …)
Pour retrouver d’autres tests et quelques activités à faire pour les ados/adultes, c’est pas ici …